神经母细胞瘤,这个在儿童癌症中犹如恶魔般的存在,给无数家庭带来了灭顶之灾。它是儿童阶段高发的颅外肿瘤,在癌症患者当中位于儿童癌症患者的第四位。这种肿瘤通常起源于交感神经系统的任意神经脊部位,其中交感神经链、肾上腺髓质是常见的原发部位,大部分患者发病都在2岁之内。它由原始神经嵴细胞演化而来,是一种高度恶性的肿瘤,常常为多发性,在很早期就可以累及周围的多个组织,并且具有转移早、范围广的特点,其中以骨转移较为多见,尤其是颅骨、眼眶周围部转移比较常见,血液转移通常会转移到肝脏。
其恶性程度高还体现在确诊率低,很多时候,家长们发现孩子患病时,肿瘤往往已经发展到了较为严重的阶段。在临床上,肿瘤的生长速度有快有慢,但通常可以达到很大的体积,肿瘤表面不光滑。治疗起来难度极大,需要综合手术、化疗、放疗等多种手段。如果该疾病能够在早期确诊,又或者是退变为良性肿瘤,经科学治疗后有实现临床治愈的可能性,且整体花费一般不多,通常为3-5万。但如果确诊为恶性,并没有退变为良性肿瘤,又或者是癌细胞已经进入了局部浸润、转移和扩散阶段,不仅治疗难度相对较大,整体治疗花费也比较多,可达到6-10万,甚至更多。而且,由于患者生活的地区不同、医院等级、当地医保政策不同,具体花费也不能一概而论。
有这样五个孩子,他们的年龄在4-7岁之间,却不幸都被神经母细胞瘤这个恶魔缠上,且都处于四期高危阶段。对于这五个家庭来说,孩子患病后的日子充满了艰辛与绝望。为了给孩子治病,他们已经想尽了一切办法。爸爸们四处奔波,跑过外卖,去工地打过零工,然而,由于孩子随时随地都需要人照顾,工作根本无法持续稳定地进行。妈妈们则24小时陪伴在孩子身边,看着孩子遭受病痛的折磨,却无能为力。长时间的治疗,让五个家庭都背负上了沉重的债务,孩子们的治疗费却依旧像个无底洞,随时可能因为供不上费用而中断治疗。据不完全统计,5个孩子的花费在20万元到近百万元不等,可后续每个孩子至少还需要上百万的费用。在走投无路之下,直播成为了他们唯一的希望,五个爸爸决定抱团开通短视频账号,穿裙子、剃光头、跳舞直播,希望能通过网络直播的形式为孩子们筹措到那救命的万治疗费。
直播筹备:笨鸟先飞,为子则强这五位爸爸分别是李章兵、卯升阅、解道成、陈兴斌和刘启勇。他们原本都是普通的劳动者,从事着货车司机、工地工人、理发师等职业,过着平凡而幸福的生活。然而,孩子的患病彻底改变了他们的命运轨迹。
李章兵来自云南昭通,他的儿子小凡在3岁时突然高烧不退,医院后,于年7医院被确诊为神经母细胞瘤四期高危。这个消息如同晴天霹雳,让整个家庭陷入了巨大的痛苦之中。小凡的治疗过程充满了艰辛,化疗后白细胞和血小板下降,时常发高烧,李章兵医院抗炎,在这个过程中结识了其他几位爸爸。
卯升阅是贵州毕节人,他的女儿攸攸是五个孩子中治疗时间最久的。为了给攸攸治病,他已经花费了四十余万元,跑过外卖,在工地上做过临时工,但孩子需要治疗时,工作就得立马停止,一直没有一份稳定的工作。他曾在年春节时,因攸攸面临移植,没钱回老家过年,带着老婆孩子在泉城广场上举求助牌子。
解道成,39岁,云南曲靖人,以前是一名货车司机。他的孩子患病后,为了照顾孩子和节省开支,他的家庭也承受了巨大的压力。他家里还有一个正在上高中的16岁儿子,为了省钱,有时一顿饭只吃一元钱的面包。
陈兴斌和刘启勇也都有着相似的经历,他们的孩子都被这可怕的疾病折磨着,家庭也因此背负了沉重的债务。
00:17在决定直播之前,只有卯升阅有过直播经验,但他之前的直播数据惨淡,每场直播的观看人数仅有个位数。然而,面对孩子高昂的治疗费用,他们没有别的选择。为了让直播更有看点,这群没有特殊才艺的爸爸们决定一起跳舞。他们从网上学了两支动作简单的舞蹈,花了近一个月的时间来练习。
在练习的过程中,他们克服了许多困难。除了舞蹈动作的生疏,他们还面临着心理上的障碍。以前他们是连拍照都不好意思的人,而现在却要在镜头前跳舞,这对他们来说是一个巨大的挑战。但他们知道,如果不跳,孩子就一点希望都没有了。
正式开播那天是年10月19日。开播前,为了壮胆,他们喝了几罐啤酒。子恒爸爸解道成记得,刚开始直播时,直播间里陆陆续续进来三四百人,这远超他们的预期,“又激动,又害怕,眼睛都不敢看着手机”。他们不敢停下跳舞的动作,担心一旦停下来,观众就会离开直播间。他们也很少说话,担心违规被平台限流。他们能做的,就是一遍又一遍地重复跳小天鹅舞,尽管动作笨拙,但他们的眼神中充满了坚定和希望。
直播初期:质疑与转机并存然而,他们的直播之路并非一帆风顺。笨拙的动作让部分网友生疑,以为他们是故意低俗以博取眼球。屏幕上不断弹出不太友好的评论,“几个大男人在这里丢人现眼”“打扮得不男不女,为了搏流量无下限”。卯升阅记得,他们还曾被平台提醒直播内容涉及低俗和卖惨。对于网友的评价,李章兵的妻子认为,与孩子的生命比起来,爸爸的面子不值一提,“能为孩子这样付出的都是好爸爸”。虽然有家人的理解,李章兵仍感到不舒服,但又很快释怀——他发现筹到了钱。
开播第一天,五个爸爸的直播就被一位拥有二十多万粉丝的博主发现。与不少网友的感受类似,该博主在看到他们穿裙子跳舞时也感到低俗。但了解原因后,在爸爸们开播的第二天,该博主号召自己的粉丝到他们的直播间打赏支持。效果立竿见影,那天晚上,爸爸们的直播间人数已过千人。他们的故事也被更多人看到,三千人、六千人、一万人,在一位千万级粉丝的主播到来前,爸爸们的直播间人数最多已达到四万人。
11月4日,在他们开播半个月时,这位有着多万粉丝的主播将直播间推向巅峰,当晚直播在线人数达到八万人,直播打赏金额达到四十多万元。李章兵记得那个晚上,他一边跳舞一边流泪,因为他感觉孩子的希望来了。哭的人不止他一个,解道成也哭了,这位39岁的男人是他们中年龄最大的,以前是一名货车司机,已经为孩子的治疗花了二十多万元。他家里还有一个正在上高中的16岁儿子,为了省钱,有时一顿饭只吃一元钱的面包。解道成对南方周末记者说:“这个社会没有抛弃我们。”
直播现状:希望渐微,身体告急爸爸们太需要钱了,然而一晚四十余万打赏金额的盛况只出现了一次。那晚之后,爸爸们的账号人气一落千丈,有时观看人数甚至不足百人。他们怀疑账号被平台限流,但平台答复未限流。李章兵形容,那种感觉就像是燃起的希望很快就熄灭了。
长时间的跳舞,让爸爸们的身体也逐渐出现了问题。解道成的脚又痛又肿,每次跳舞都像是在忍受着酷刑,但他依然咬牙坚持,实在痛得受不了了,就吃点止痛药继续跳。他知道,自己不能停下来,一旦停下,孩子的治疗费用就没了着落。其他爸爸们也都不同程度地出现了腿痛、脚痛的症状,但他们相互鼓励,互相扶持,依然每天准时出现在直播间,为了孩子的希望而努力舞动着。
筹款管理:公正透明,专款专用面对网友的质疑和捐款的压力,五个家庭商定共同筹款,将筹集到的钱合在一起,根据每个孩子的治疗需求进行合理分配。由于平台提现规则的限制,他们先将部分款项每家分一点,以解燃眉之急。在资金管理方面,他们有着明确的分工。李章兵负责管钱,每一笔支出都要经过他的手,他深知这份责任的重大,不敢有丝毫马虎。解道成则承担起记账的工作,他详细记录着每一笔收入和支出,确保账目清晰透明。其他爸爸们也各司其职,负责采购孩子们所需的药品、生活用品等。
他们深知,这些钱是无数爱心人士的信任和希望,必须要做到公开透明。为此,他们会定期公布筹款的使用情况,让大家清楚地知道每一分钱的去向。他们还建立了一个简单的监督机制,由家长们相互监督,确保资金的使用合理合规。到目前为止,他们已经提现了五十余万元,这些钱都用于孩子们的看病和日常开销,如购买化疗药物、支付住院费用、购买营养食品等。在这个过程中,他们始终坚守着公正透明的原则,努力让每一笔捐款都发挥最大的作用。
媒体影响:舆论双刃剑,前行需谨慎媒体报道后,爸爸们的生活发生了一些变化。原本他们希望通过媒体的力量,让更多的人了解他们的困境,从而获得更多的帮助。然而,事与愿违,账号或再次被限流,直播间的人数和收入都明显减少。
爸爸们深知舆论的力量是巨大的,他们担心说错话会引发争议,从而影响到孩子们的筹款。李章兵之前在接受采访时,被指言论有重男轻女的倾向,这让他十分懊悔。他表示,自己只是因为太担心孩子的病情,没有考虑周全就脱口而出,没想到会引起这么大的风波。从那以后,他们婉拒了更多的采访,只想专注于直播,为孩子们筹集救命钱。他们希望大家能够理解他们的处境,不要过多地