我叫王向东，33岁，身份证号：x，河南省.登封市大金店镇安庙村。现在在驻马店市医院神经外科普通的一名男护。08年结婚，09年大女儿出生，16年二月小女儿出生。原本应该是无忧的童年，美满幸福的家庭，盼着孩子的到来，感觉我是世界上最幸福的男人，老天并没有眷顾我们，老大刚出生免疫力就特别差，比同龄孩子要晚很多，5个多月伴随眼睛斜视加眼球震颤，视神经高度萎缩，重度脑积水，一直到两岁才狠下心来给孩子做的脑室腹腔分流，后期靠喝中药观察，对症处理，看着孩子那求生的无助的眼神，我的内心是崩溃的，一定要给孩子治病哪怕失去一切，有一线希望我也不会放弃，现在孩子七岁多，在上一年级，仅有的书本也是很吃力的再看，上侧所就害怕摔跤，并发症一个接一个，我们前前医院，医院医院，河南省郑大一附院，医院，医院，武汉妇幼保健院，医院，现在伴随严重的下颌骨骨髓炎，为了孩子的一线生机，我们今年八月份上了西安医院咨询专家，本可以入院做手术，术前检查血常规能低到50多，专家会诊结果让我们很震惊孩子不做手术贫血那么严重随时都有可能猝死的可能性，就这样我们不告而终，我随即在那里医生让我们做了基因测定，老大有突变，紧接着给小女儿做了一次，同样如此，如此大的打击我们全家简直天要塌下来，我们不赶相信厄运会降临到我们身上！经专家介绍医院多咨询咨询，最终诊断为恶性石骨症，（石骨症是一种非常罕见的遗传性骨发育障碍性疾病，也称大理石病，发病率约为百分之几的可能性，不及时治疗，全身骨头逐渐钙化，失去造血功能，生命随时都会夭折。）找到配型相合马上就要做骨髓移植，高额的手术费和和术后一年的排异反应和防止感染等治疗费用，一个孩子就要六七十万，看着孩子如此被病痛折磨而如此坚强，我没有理由就这样放弃！就在前两天我父亲又突发心脏病心肌梗死抢救无效，也离开了我们，我们全家真的无能为力，在此，我叩求各位伸出温暖的援手，给孩子一双梦想的翅膀，她说如此的渴望和普通小朋友一样，有着简单的快乐，能看清妈妈的模样！救救我们俩个可怜的孩子吧！
救救我们吧一对石骨症孩子的生命呼唤
发布时间:2017-11-19 12:26:26 点击数： 次
